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    가수 션이 국내 최초 루게릭요양병원 완공을 앞두고 고(故) 박승일 전 농구 코치를 떠올리며 그리운 마음을 전했습니다. 션은 10월 29일 자신의 소셜미디어 계정을 통해 박승일과 함께한 꿈이었던 루게릭요양병원이 거의 완성 단계에 이르렀음을 알렸습니다. 루게릭병의 정식 명칭은 근위축성측색경화증 또는 근위축성 측삭 경화증입니다. 전설적인 메이저리거였던 루 게릭이 이 병에 결려서 은퇴하면서 루게릭병으로 불리게 되었습니다. 10만명당 1~2명 정도 발생하는 희귀병입니다. 

     

    션-박승일
    출처: 션 개인 SNS

     

     

     

     

    루게릭요양병원의 꿈, 고(故) 박승일을 향한 션의 메시지

     

    션은 자신의 소셜미디어에 올린 글에서 "승일아, 하늘에서 보고 있니? 우리가 함께 꿈꿨던 국내 최초 루게릭요양병원이 이제 외관이 완성되었어"라며 고인에게 말을 건네듯 메시지를 남겼습니다. 박승일과 함께 루게릭 환자들을 위한 요양병원 설립을 꿈꿔온 션은, 그가 세상을 떠난 후에도 그의 바람을 이루기 위해 꾸준히 헌신해왔습니다. 션은 "승일아, 편한 곳에서 계속 기도해줘. 너의 꿈이었던 루게릭요양병원이 루게릭 환우와 가족들에게 쉼의 공간이 되길 바래"라는 마음을 전하며 진심 어린 소회를 밝혔습니다. 그의 이 말은 박승일과 함께했던 시간, 그리고 그가 남긴 꿈을 잊지 않고 되새기며 이뤄가겠다는 다짐으로 읽힙니다.

     

     

    박승일의 삶과 루게릭병과의 투병

     

    박승일은 2002년 갑작스럽게 루게릭병을 진단받기 전까지 농구 선수와 프로농구 코치로서 활동하며 많은 사랑을 받았습니다. 그가 루게릭병에 맞서 싸운 23년이라는 시간은 단순히 질병과의 투병만이 아닌, 루게릭병을 세상에 알리고 환자 지원을 위한 다채로운 활동으로도 이어졌습니다. 그는 루게릭병을 겪으며 누구보다도 환자들과 그 가족들의 어려움을 잘 이해하게 되었고, 비록 몸은 점점 약해졌지만 끝까지 희망을 잃지 않고 주위 사람들에게 긍정적인 영향을 끼쳤습니다. 그의 생애는 병으로 인해 갑작스럽게 바뀌었지만, 그는 오히려 이를 통해 의미 있는 발자취를 남기며 세상을 떠났습니다. 특히, 박승일은 그 자신이 환자로서 경험한 고통을 바탕으로, 루게릭 환자와 가족들이 겪는 현실에 공감하며 도움의 손길을 내밀어 왔습니다.

     

     

    승일희망재단과 아이스버킷 챌린지의 시작

     

    박승일과 션은 2011년 비영리 재단인 ‘승일희망재단’을 설립해 루게릭병 환자들을 돕기 위한 다양한 활동을 시작했습니다. 이 재단은 설립 후 많은 사람들에게 루게릭병에 대한 인식을 높이는 계기가 되었으며, 루게릭요양병원 건립이라는 궁극적인 목표를 위한 지원을 아끼지 않았습니다. 그중에서도 '아이스버킷 챌린지'는 루게릭병 환자들에 대한 관심을 폭발적으로 높였던 대표적인 운동이었으며, 이 캠페인은 전 세계로 퍼져나가며 기부와 참여를 이끌어냈습니다. 션과 박승일은 이러한 아이스버킷 챌린지 등을 통해 많은 사람들에게 루게릭병의 심각성을 알리고, 요양병원 설립이라는 구체적인 꿈을 향해 함께 발걸음을 맞춰 나갔습니다. 승일희망재단은 두 사람이 세운 가치와 신념을 바탕으로, 루게릭 환자들이 겪는 고통을 이해하고 실질적인 도움을 제공하기 위해 힘써왔습니다.

     

     

    12월 개원 앞둔 루게릭 요양병원

    루게릭-요양병원
    출처: 션 개인 SNS

     

    국내 최초로 설립되는 루게릭요양병원은 12월 개원을 앞두고 마지막 준비가 한창입니다. 이 요양병원은 루게릭병 환자들이 장기적으로 머물며 치료받을 수 있는 전문적인 공간으로, 환자와 가족들이 질병으로 인한 고통을 잠시나마 내려놓고 쉴 수 있는 안식처가 되어줄 예정입니다. 션은 박승일과 함께했던 이 꿈을 현실화하는 과정에서 겪은 기쁨과 감동을 전하며, 그의 유지를 이어가겠다는 의지를 분명히 했습니다. 또한, 션은 요양병원이 단순한 의료 시설을 넘어 환자와 가족들의 삶의 질을 높이는 공간이 되길 바란다고 전했습니다. 션과 박승일의 바람대로, 이 요양병원이 많은 이들에게 희망과 위로를 전하는 소중한 장소로 자리 잡기를 기대해 봅니다.

     

     

    루게릭병 환우와 그 가족들에게 쉼터가 될 이 병원이 두 사람의 바람처럼 많은 사람들에게 희망과 안식을 전할 수 있기를 기대합니다.